La visibilidad de un cáncer como el mieloma múltiple va en aumento, los avances en los tratamientos están convirtiendo a estos pacientes en largos supervivientes que antes no lo eran, pudiendo incluso reintegrarse a sus puestos de trabajo cuando la remisión de la enfermedad lo permite y obteniendo una buena calidad de vida casi inexistente en años anteriores.
La importancia de la investigación de mieloma en España a nivel mundial, con el Grupo Español de Mieloma y algunos de los hematólogos españoles considerados referentes mundiales en esta patología junto con la asociación de pacientes Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple han conseguido que, cada vez más, el mieloma sea visible en la sociedad en general y los pacientes se sientan más acompañados e informados. Los números de la CEMMp sobre su trabajo en 2024 cantan.
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El liderazgo de Teresa Regueiro y la CEMMP y su impacto en la defensa de los pacientes con mieloma múltiple.
Teresa Regueiro, diagnosticada con mieloma múltiple en 2009, ha sido una de las figuras clave en la defensa de los derechos de los pacientes con esta enfermedad en España. En 2015, fundó la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) con el objetivo de proporcionar información certera, apoyo y representación a los pacientes.
Su impacto ha sido significativo en varias áreas:
Visibilidad y concienciación
Antes de la creación de la CEMMP, el mieloma múltiple era una enfermedad poco conocida socialmente dentro del cáncer hematológico. A través de su trabajo, Regueiro ha logrado que esta enfermedad gane presencia en medios de comunicación, redes sociales y foros científicos, asegurando que los pacientes cuenten con información adecuada y apoyo.
Incidencia en tratamientos y políticas sanitarias
Regueiro ha sido una firme defensora del acceso equitativo a tratamientos innovadores, como la terapia CAR-T, asegurando que los pacientes puedan beneficiarse de los últimos avances médicos. Ha trabajado con instituciones de salud, expertos en hematología y otras organizaciones para mejorar la atención a los pacientes de mieloma en España.
Apoyo a pacientes y familiares
Bajo su liderazgo, la CEMMP ha creado una red de apoyo activa y accesible, donde los pacientes pueden encontrar información, compartir experiencias y recibir orientación en su tratamiento y calidad de vida.
El papel de la CEMMP en la visibilidad y educación sobre el mieloma múltiple
Desde su fundación, la CEMMP ha trabajado para informar y empoderar a los pacientes con mieloma múltiple, asegurando que tengan acceso a información clara y actualizada.
Creación de contenidos educativos.
La CEMMP ha desarrollado una serie de iniciativas para informar a los pacientes:
- Webinars y conferencias con expertos médicos.
- Vídeos informativos y testimonios de pacientes en YouTube.
- Pódcast «Charlando sobre el Mieloma», donde se discuten temas de interés para los pacientes.
- Publicaciones en redes sociales con información médica, noticias sobre tratamientos y consejos para pacientes.
Uno de los proyectos más destacados ha sido el cortometraje «Descubriendo el Mieloma Múltiple”, que explica de forma sencilla en qué consiste la enfermedad.
Apoyo emocional y comunitario
La CEMMP no solo proporciona información médica, sino que ha creado espacios donde los pacientes pueden conectarse y apoyarse mutuamente, como:
Grupo de Facebook con más de 2.000 miembros, donde los pacientes pueden compartir experiencias y recibir apoyo.
Newsletter con 1.716 suscriptores, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad.
Alcance de la CEMMP en redes sociales
En 2024, la CEMMP ha logrado un gran impacto digital, alcanzando millones de personas en diferentes plataformas. Su estrategia en redes sociales ha sido clave para visibilizar el mieloma múltiple y llegará más pacientes.
Es una de las plataformas más efectivas para educar a los pacientes, con contenido audiovisual de calidad.
Los videos explicativos y entrevistas con expertos han sido clave para aumentar la visibilidad de la enfermedad.
Conclusión:
El impacto de la CEMMP y Teresa Regueiro en la visibilidad del mieloma múltiple.
La CEMMP y Teresa Regueiro han cambiado radicalmente el panorama de la información y visibilidad del mieloma múltiple en España.
- Han logrado que el mieloma pase de ser una enfermedad poco conocida a una patología con presencia en medios, redes y eventos científicos.
- Gracias a su estrategia digital, han alcanzado millones de personas, asegurando que pacientes y familiares tengan acceso a información confiable y apoyo.
- La CEMMP ha conseguido una presencia destacada en redes sociales, con Facebook e Instagram liderando el alcance, mientras que YouTube se ha consolidado como una herramienta clave de educación.
- La combinación de información médica, testimonios de pacientes y espacios de apoyo ha permitido que los afectados por mieloma se sientan acompañados y empoderados.
El trabajo de Teresa Regueiro y la CEMMP ha sido fundamental para que los pacientes con mieloma múltiple en España tengan más visibilidad, información y apoyo que nunca antes.
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