Cada vez se tiene más en cuenta los aspectos psicólogos y sociales de los pacientes con mieloma múltiple. Por eso, entre los equipos multidisciplinares, encontramos también psicólogos que se encargan de dar apoyo psicológico al paciente de mieloma y a sus familiares.
Tras el diagnóstico de mieloma, es muy importante informarse, conocer la enfermedad y lo que ocurre en nuestro organismo. Pero no hay que olvidar que además de pacientes, somos personas: esos cambios que suceden, influyen en nuestro día a día.
Sònia Fuentes (Unidad de Psico-Oncología ICO Badalona) nos da algunos consejos sobre cómo asumir el diagnóstico del mieloma múltiple para poder convivir con la enfermedad de la mejor forma posible.
¿Cómo nos sentimos cuando nos diagnostican un cáncer?
Hoy en día le damos la espalda a cualquier situación que conlleve sufrimiento: el envejecimiento, el deterioro natural que vivimos las personas al cumplir años, la enfermedad y por su puesto la muerte. Por eso nos afecta tanto cuando tenemos que enfrentarnos a una situación complicada.
El cáncer nos puede afectar a cualquiera, pero solemos pensar que sólo le pasa a otros.
Vivimos muy deprisa, siempre muy ocupados y por eso tenemos poca capacidad para detectar cuando nuestro organismo empieza a avisarnos de que algo no funciona bien. Como seres humanos, todos tenemos diferentes miedos, pero preferimos no parar para no pensar en ellos.
Por eso cada uno reacciona de forma diferente ante el diagnóstico de un cáncer. Como sabes, hay diferentes etapas a lo largo del mieloma: diagnóstico, tratamientos, intervalos libres de enfermedad, recaídas… Y en cada una de las esas fases, se pasa por emociones y miedos diferentes.
Apoyo psicológico al paciente de mieloma múltiple en cada fase
Conocer el estado de ánimo del paciente nos permite comprenderles y dar mejor apoyo psicológico al paciente de mieloma. ¿Por qué sentimientos pasan los pacientes en cada una de las fases del mieloma?
1. DIAGNÓSTICO
Es un momento de elevado impacto emocional, de oscuridad, de tormenta, de desorganización, de caos familiar.
Esta alteración del día a día, las consultas, las analíticas… Todo eso afecta a la persona y también al entorno, a su familia. A veces es una situación difícil de creer, o de asumir. ¿Me está pasando a mí? ¿Por qué? ¿Por qué ahora? Es de los peores momentos, pero como todo en la vida, pasará.
Por lo tanto, desde el punto de vista psicológico, en el momento del diagnóstico, el síntoma más característico que encontramos es la ansiedad. Se trata de una reacción a lo que está ocurriendo, a ponerle nombre a la enfermedad.
La ansiedad y la angustia afectan no sólo al paciente, sino también a su familia. Puede alterar la capacidad de memorizar o tomar decisiones importantes, como la del inicio del tratamiento.
La ansiedad afecta también al ritmo de descanso nocturno, a la comunicación familiar y a muchas otras situaciones de la vida cotidiana.
2. TRATAMIENTO DEL MIELOMA MÚLTIPLE.
El tratamiento es algo que asusta, sobre todo antes de conocerlo. «Aunque la quimioterapia ya no se utiliza como antes, solo en casos excepcionales, sigue generando mucho miedo en el inconsciente colectivo. Ahora mismo los tratamientos están basados todos en nuevos fármacos que atacan de diferentes formas al mieloma múltiple. «Nos preocupa especialmente la pérdida del cabello: más las mujeres que los hombres, aunque ellos también lo pasan mal. Y es normal. La alopecia masculina esta totalmente tolerada a nivel social: hace años deportistas de élite pusieron de moda raparse la cabeza.
Ahora vemos a un señor o un chico sin pelo por la calle y no lo asociamos con la quimioterapia. Sin embargo, si vemos a una mujer sin pelo sí. Por eso, las mujeres debemos seguir batallando para que la alopecia femenina también se llegue a normalizar.
Durante el tratamiento contra el cáncer, hay un síntoma que lo caracteriza, la depresión. Pero no entendida como enfermedad, si no como molestia: un conjunto de sentimientos, emociones y síntomas que aparecen.
¿Por qué? Porque en este periodo es donde el paciente aterriza. Una vez diagnosticado el mieloma, el sistema sanitario activa rápidamente el tratamiento y las pruebas que hagan falta. Aunque el paciente comienza los tratamientos y empieza a luchar contra la enfermedad, aún no es del todo consciente de lo que está pasando.
A veces olvidamos que nuestra mente no va tan deprisa, que necesitamos tiempo para digerir las malas noticias y todo lo que nos ocurre, sobre todo si no son cosas que nos gustan.
En el momento del tratamiento, en la sala de espera de los hospitales, se ve a los demás pacientes en la sala, que hacen de espejo. Ahí es donde los pacientes se ven reflejados. Por eso es normal que aparezcan emociones relacionadas con la pérdida, la tristeza, la pena, el llanto…
Esta sensación de bajón, más depresiva y adaptativa, es la que hace aterrizar en la realidad. Es uno de los momentos claves en los que hay que dar más apoyo psicológico al paciente de mieloma.
3. REMISIÓN
Se termina el tratamiento y el paciente pasa por esos periodos donde la enfermedad parece controlada (más calmados). En ese momento aparece la dificultad por vivir sin luchar tan activamente. Aparece una ansiedad anticipatoria ante los controles médicos. “¿Y si vuelvo a tener la analítica descontrolada?” Hay que aprender a vivir de nuevo.
Es un periodo distinto en el que el miedo puede invadir al paciente. Tener miedo es natural y característico, pero no hay que permitir que sea demasiado grande: con el pequeño se puede, con el gigante no.
¿Cómo lo hacemos más pequeño? Una de las formas de conseguir disminuir el miedo, es expresarlo (verbalmente, escribiendo, pintando…)
4. RECAÍDA
Ante una recaída, aparece un síntoma psicológico diferente a los anteriores: la desesperanza. Esa desesperanza es difícil de trabajar, pero es reconducible dando tiempo a la persona a recuperarse de esa mala noticia (otro momento clave para trabajar el apoyo psicológico al paciente de mieloma).
No podemos pretender digerir una mala noticia como la de recaída en dos semanas. Además, esta desesperanza afecta tanto al paciente como a su entorno.
¿Qué podemos hacer para afrontar el mieloma?
INFORMARSE
La información nos ayuda a comprender mejor el mieloma múltiple. En ese sentido, son muy importantes, no sólo los médicos, sino también las asociaciones de pacientes.
SEGUIR LAS INDICACIONES MÉDICAS
Además de conocer la enfermedad, hay que colaborar con las pautas del equipo médico. Toca cuidarse. Porque la enfermedad nos para, aunque después sigamos adelante, de alguna manera nos está parando la vida.
SOPORTE EMOCIONAL
El apoyo psicológico al paciente de mieloma múltiple es muy importante: cualquier persona puede ayudarte, no es exclusivo del psicólogo. Lo exclusivo del psicólogo es la intervención psicológica (los instrumentos para poder manejar las emociones). El soporte emocional se puede encontrar en la familia, en los amigos, en las asociaciones de pacientes…
ENERGÍA POSITIVA
El apoyo psicológico al paciente de mieloma múltiple es muy importante: cualquier persona puede ayudarte, no es exclusivo del psicólogo. Lo exclusivo del psicólogo es la intervención psicológica (los instrumentos para poder manejar las emociones). El soporte emocional se puede encontrar en la familia, en los amigos, en las asociaciones de pacientes…
GRUPOS DE PACIENTES
Estar en contacto con otros pacientes ayuda mucho. Son los que mejor comprenden lo que se está viviendo y se puede compartir recursos con ellos.
En resumen, la clave en este proceso es comunicarse con las personas más cercanas: la pareja, la familia, los amigos… Hay que comunicar el diagnóstico. A los hijos pequeños y personas mayores también, de forma dosificada, pero hay que tenerlos en cuenta, incluirlos en los procesos de la enfermedad.
¿Qué podemos hacer para dar el mejor apoyo psicológico al paciente de mieloma?
Una buena forma de encontrar un “extra” de apoyo psicológico para el paciente de mieloma es contactar con asociaciones como la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple. Estas asociaciones suelen tener grupos de soporte, charlas informativas, reuniones, redes sociales para contactar con ellos
«La vida sólo puede comprenderse mirando hacia atrás, pero debe ser vivida mirando hacia delante.» (Kirkegaard)
Preguntas frecuentes
Qué no hacer con un paciente de mieloma múltiple:
- Sobreprotección
A veces, las personas cercanas a los pacientes se comportan de forma sobreprotectora, y eso puede anular a la persona afectada.
- Infantilizar
Hacer que se sienta como un niño tampoco ayuda. Un paciente de mieloma múltiple no tiene por qué sentirse infantil. A veces pasa en la familia.
- Conspiración
Clínicamente se utiliza para referirse a cuando se hablar con el medico a espaldas de la persona afectada: para ver cómo está realmente… El protagonista de este proceso es el paciente.
Como paciente, he notado que a la gente no le gusta recibir la noticia de que tengo mieloma. ¿Es posible?:
Sí, claro. En general, no nos gusta oír hablar de estas cosas porque en ese momento, la persona que lo cuenta está haciendo de espejo. Todo lo que le ocurre a otros nos puede pasar a nosotros.
Pero en el mundo actual vivimos al margen de tomar conciencia de estas situaciones. Por eso, el impacto emocional que se detecta en una conversación de este tipo es inmenso.
A nivel social, tenemos dificultad para aceptar un diagnóstico de cáncer ¿Qué nos hace distintos? ¿Por qué una persona tiene mieloma y yo no? Nada, realmente nada. Por eso es normal que encontremos personas que, al conocer el diagnóstico, se asusten y no quieran continuar hablando del tema.
