Estudio Calidad de vida y necesidades en pacientes con Mieloma Múltiple.

Estudio «Calidad de vida y necesidades en personas con diagnóstico de cáncer de Mieloma Múltiple» de la AECC (Asociación Española contra el Cáncer) y la Cemmp, (Comunidad Española de pacientes con Mieloma Múltiple)

Hace unos meses os pedimos vuestra participación en una encuesta sobre largos supervivientes de la AECC, este es el resultado de la misma, un estudio importante y serio sobre nuestras necesidades como pacientes, de los primeros que tenemos. Vuestra participación es importante porque podemos gestionar mejoras con estudios como este a través de vuestras respuestas. Muchas gracias a todos los que, en esta ocasión, habéis realizado la encuesta.

Os resumimos algunos puntos de interés del Estudio.

La realización de este informe es resultado de la apuesta de la Asociación Española Contra el Cáncer y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) por conocer el impacto sanitario, psicológico y social al que deben hacer frente las personas diagnosticadas con mieloma múltiple a lo largo de la enfermedad y los tratamientos.

Queremos reconocer los esfuerzos conjuntos realizados por las unidades técnicas de ambas entidades, que han brindado su colaboración y apoyo durante las diferentes fases del proyecto y que han permitido dar forma final a este documento.

Finalmente, agradecemos a todo el colectivo de personas con mieloma múltiple que han participado en el estudio ofreciendo su experiencia, testimonio y su voz. Este proyecto no hubiera sido posible sin su indispensable colaboración.

Calidad de vida y necesidades en personas con diagnóstico de cáncer de mieloma múltiple

Introducción

El cáncer ha visto, durante las últimas décadas, un incremento en la incidencia principalmente debido al envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida (1). A su vez, las mejoras en el diagnóstico precoz y los tratamientos han elevado las tasas de supervivencia para casi todos los tipos de cáncer tanto en Europa como en España. De esta manera, se han puesto de manifiesto las necesidades de las personas que han sido diagnosticadas de cáncer y siguen viviendo después del tratamiento de la enfermedad, un grupo de población en aumento.

Objetivos de la investigación

Cuantificar la calidad de vida y prevalencia de las necesidades sanitarias, psicológicas, laborales, económicas y sociales de las personas diagnosticadas de mieloma múltiple en España.

Categorizar la aparición de dichas necesidades en función de distintas variables
médicas, socio demográficas, económicas y laborales.

Objetivos de la investigación

Diseño y selección de la muestra

Para alcanzar los objetivos mencionados, se ha realizado una encuesta a personas mayores de edad y residentes en España que han sido diagnosticadas de cáncer de mieloma múltiple en la edad adulta. Se han realizado un total de 399 entrevistas entre junio y octubre de 2024 utilizando la técnica de entrevista online autoadministrada (sistema CAWI), mediante la aplicación de un cuestionario estructurado de una duración media de 15 minutos. El tipo de muestreo implementado es intencional no probabilístico, debido a la imposibilidad de contar con un marco muestral consistente de personas diagnosticadas con un mieloma múltiple en España.

Información que puedes encontrar en el estudio:

Resultados

Una aproximación general a la calidad de vida
de personas con diagnóstico de cáncer de mieloma múltiple.

Para evaluar la calidad de vida de las personas con un diagnóstico de mieloma múltiple, es esencial comprender tanto las distintas dimensiones que la componen como su visión general en conjunto.

Los resultados de la encuesta realizada indican que la calidad de vida de las personas con un diagnóstico de mieloma múltiple es moderada como consecuencia de haber sido diagnosticadas. Atendiendo a las puntuaciones totales medias de la escala QLACS (1 Nunca – 7 Siempre), las personas participantes se sitúan en la mitad de la escala (3,8), significando esto que la aparición de problemas físicos, emocionales, sociales y económicos derivados de la enfermedad es habitual o frecuente en buena parte de los pacientes encuestados. Como se observa en la Figura 3, el 25,5 % de las personas con mieloma múltiple declaran una mala calidad de vida, ya sea debido a la presencia de síntomas y necesidades físicas, emocionales o sociales derivadas de la enfermedad y los tratamientos con frecuencia o muy a menudo.

Malestar físico de los pacientes de cáncer de Mieloma Múltiple

El malestar físico es una de las principales secuelas que afectan a las personas que han sido diagnosticadas de mieloma múltiple. Aunque han logrado controlar la enfermedad, muchas de ellas continúan enfrentándose a una serie de síntomas que impactan negativamente su calidad de vida, incluso años después del diagnóstico y a lo largo de su tratamiento continuo. Entre ellos destacan el dolor persistente y la fatiga crónica, entre otros.

Relaciones sociales e interpersonales de las pacientes con un diagnóstico de mieloma múltiple

El mieloma múltiple y sus tratamientos repercuten también en las relaciones sociales e interpersonales de las personas que hayan recibido este diagnóstico. Para muchos pacientes, la enfermedad marca un antes y un después en su manera de relacionarse, tanto en el ámbito íntimo como en el social. En este sentido, se ha podido comprobar desde la vivencia de la persona cómo el dolor y la fatiga generan un impacto en su vida social, impidiéndole realizar actividades que antes formaban parte de su rutina.

Aspectos como la evitación de encuentros sociales, la falta de interés en mantener o iniciar nuevas relaciones, y las preocupaciones familiares relacionadas con el riesgo de cáncer en sus seres queridos son algunos de los desafíos más comunes. Estas dificultades no solo afectan la calidad de vida de los pacientes, sino también sus vínculos afectivos, generando numerosos problemas sociales e interpersonales. Estos problemas se explican a continuación. El cáncer y su tratamiento asociado pueden tener un efecto devastador en la sexualidad.

Los problemas físicos a largo plazo y la preocupación por la imagen corporal después del tratamiento son preocupaciones importantes que interfieren en la actividad sexual. Algunos estudios sugieren que una proporción de personas con mieloma múltiple experimentan cambios sexuales disruptivos después del diagnóstico o tratamiento y realizan intentos activos para adaptar sus prácticas sexuales a la situación en la que se encuentran en cada momento. En nuestro caso, como se muestra en la Figura 12, el 38,3 % de los participantes señalan tener problemas sexuales.

Situación económico-laboral de los pacientes con un diagnóstico de mieloma múltiple.

El cáncer no solo impacta la salud de las personas que lo padecen, sino que también puede tener repercusiones significativas en su situación económica y laboral. Tras ser diagnosticados de la enfermedad y superados los primeros tratamientos, muchas de las personas con mieloma múltiple se enfrentan a desafíos en su reinserción al mercado laboral, cambios en su situación de empleo y posibles dificultades financieras. La capacidad para retomar sus actividades profesionales puede verse afectada por secuelas físicas o la necesidad de adaptar sus responsabilidades laborales.


Además, los costes asociados al tratamiento y la posible pérdida de ingresos durante el periodo de enfermedad pueden generar problemas económicos a corto y largo plazo. En este capítulo se explora cómo el cáncer influye en la situación laboral y económica de los supervivientes de mieloma múltiple. A la hora de indagar en los problemas económicos de los participantes, nos encontramos con la siguiente información (Figura 15). Un 17,5 % de las personas entrevistadas afirman haber experimentado problemas económicos. Además, el 26,6 % ha tenido problemas debido a la pérdida de ingresos a consecuencia de la enfermedad y el 18,5 % ha tenido problemas económicos debido al coste de los tratamientos con frecuencia, muy a menudo o siempre.

Conclusiones

• El mieloma múltiple puede llegar a afectar todos los aspectos de la vida de las personas que son diagnosticadas, apareciendo numerosos problemas financieros, laborales, emocionales y físicos. Estas necesidades y problemas ponen a prueba su capacidad de afrontamiento, haciendo que el desafío de convivir con la enfermedad sea especialmente complejo a lo largo de todo el proceso.
  
  
• Las mujeres muestran una peor calidad de vida, probablemente debido al rol de género, que culturalmente exige que estén a cargo del cuidado del hogar y de la familia. Cuando enfrentan dificultades para cumplir con estas expectativas, pueden evaluar su estado de salud como limitante y tener una peor calidad de vida.
  
  
• Los pacientes más jóvenes también refieren peor calidad de vida. Las personas de mayor edad también tienen secuelas y síntomas que limitan su calidad de vida, pero los refieren en menor medida.
  
  
• A nivel físico, las vivencias de las personas con mieloma múltiple muestran que la fatiga y el dolor se encuentran dentro de los síntomas más significativos y frecuentes derivados de la enfermedad y los tratamientos, condicionando el bienestar físico, mental y social. La falta de energía, el cansancio y el dolor va generando un ambiente hostil y complicado alrededor de la persona, imposibilitando que estas puedan realizar las actividades cotidianas que realizaban con anterioridad, lo que puede desembocar en malestar emocional, evitación social y soledad.
  
  
• Las necesidades emocionales insatisfechas son frecuentes y uno de los principales contribuyentes a una peor calidad de vida. La preocupación y el miedo son emociones muy comunes en los pacientes. El miedo a lo desconocido, al avance de la enfermedad, a que un ser querido sea diagnosticado de cáncer generan un malestar severo que afecta gravemente a la calidad de vida.
  
  
• Atendiendo a las puntuaciones obtenidas, el miedo a la recurrencia de la enfermedad, o incluso a que un familiar pueda ser diagnosticado, se destaca como la emoción más prevalente entre los participantes. Este temor supera significativamente otras preocupaciones, lo que resalta su gran impacto en el bienestar emocional de los pacientes.
  
  
• Se han identificado importantes desafíos relacionados con la situación laboral de los supervivientes de mieloma múltiple. Estos problemas afectan significativamente a su desempeño y bienestar en el ámbito laboral.
  

Te invitamos a descargar el estudio completo, en el que encontrarás muchas más información de gran valor para pacientes con Mieloma Múltiple.