Un ideario es un conjunto de ideas, principios, valores o creencias que guían las acciones, objetivos y filosofía de una persona, grupo o entidad.
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es una organización creada para brindar apoyo, información y recursos a personas diagnosticadas con mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la médula ósea.
Esta comunidad tiene como objetivo proporcionar:
Información sobre la enfermedad, tratamientos, avances médicos y opciones terapéuticas.
- Apoyo emocional a pacientes y familiares, ofreciendo recursos para afrontar los desafíos emocionales y psicológicos del diagnóstico y tratamiento.
- Asesoramiento en temas como acceso a tratamientos, derechos del paciente y calidad de vida.
- Eventos y actividades para fomentar la participación y el intercambio de experiencias entre los afectados.
- Además, la comunidad suele colaborar con profesionales de la salud, investigadores y otras organizaciones para mejorar el conocimiento sobre el mieloma múltiple y apoyar la investigación.
El ideario de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple está centrado en varios principios y valores clave que guían su trabajo y apoyo a los pacientes.
Empoderamiento del paciente:
Dar a los pacientes el conocimiento y las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas sobre su tratamiento y bienestar.
Apoyo integral:
Ofrecer soporte no solo médico, sino también emocional, social y psicológico, considerando todas las dimensiones que afectan la vida de una persona con mieloma múltiple.
Acceso a información y tratamientos:
Facilitar el acceso a información precisa, actualizada y comprensible sobre los avances médicos, nuevos tratamientos y ensayos clínicos, promoviendo la equidad en el acceso a terapias.
Fomento de la investigación:
Impulsar la investigación en mieloma múltiple para mejorar los tratamientos y, eventualmente, encontrar una cura. Esto puede incluir colaboración con centros de investigación y la participación en ensayos clínicos.
Comunidad y solidaridad:
Promover la creación de redes de apoyo entre pacientes, familiares y profesionales, generando espacios de intercambio de experiencias y aprendizajes.
Visibilización de la enfermedad:
Difundir información para aumentar la conciencia pública sobre el mieloma múltiple, sus síntomas y el impacto que tiene en la vida de quienes lo padecen.
Defensa de los derechos del paciente:
Luchar por los derechos de los pacientes, garantizando que reciban la mejor atención posible y defendiendo su dignidad y bienestar.
Este ideario busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos del Mieloma Múltiple.
