Escrito por Teresa Regueiro.
Momentos como este y otros, en los que os pedimos ayuda para rellenar una encuesta o cuando os decimos que votéis para un premio en el que hemos sido nominados, pueden demostrar que los pacientes con Mieloma Múltiple formamos una masa social importante, cada vez más, y necesariamente visible para la sociedad en general y para los diferentes profesionales médicos implicados en el camino del mieloma, hacernos más reconocidos nos ayudará a vivir la enfermedad con una comprensión de la que carecemos muchas veces.
La visibilidad del mieloma múltiple, a pesar de ser un cáncer poco frecuente, es vital por varias razones. Al ser una enfermedad minoritaria y en gran medida desconocida, muchos pacientes enfrentan desafíos específicos, como el diagnóstico tardío, falta conocimiento sobre los tratamientos y el desarrollo de la enfermedad y un conocimiento limitado de la enfermedad entre la sociedad en general.
Hacer que el Mieloma Múltiple sea más visible puede aportar beneficios importantes tanto para los pacientes como para la comunidad médica y científica:
Detección temprana y diagnóstico adecuado
La falta de conocimiento sobre el mieloma múltiple contribuye a que muchas personas ignoren sus síntomas o los atribuyan a otras condiciones comunes, como dolor óseo o fatiga. Es cierto que los síntomas son inespecíficos y crean confusión con síntomas de otras enfermedades. La visibilidad ayuda a que tanto la población general como los médicos reconozcan los síntomas sospechosos y se priorice el diagnóstico temprano, lo que es fundamental para mejorar los resultados del tratamiento.
Aumento del apoyo emocional y social
La visibilidad también facilita la creación de redes de apoyo entre pacientes y sus familias. Con mayor reconocimiento social de la enfermedad, los pacientes encuentran apoyo emocional, comprenden que no están solos en su lucha y tienen acceso a grupos de apoyo y recursos que pueden mejorar su calidad de vida y bienestar mental.
Incremento en la financiación para investigación
La visibilidad puede atraer la atención de organizaciones y donantes, generando fondos para la investigación. Esto es esencial para avanzar en los tratamientos, comprender mejor la biología del mieloma y desarrollar nuevas terapias. Cuantos más recursos haya, mayores serán las posibilidades de mejorar las opciones de tratamiento y, potencialmente, encontrar una cura.
Conciencia entre los profesionales de la salud
Una mayor visibilidad del mieloma múltiple permite que los médicos de atención primaria, quienes son los primeros en ver a los pacientes, estén mejor informados. Esto les ayuda a identificar y derivar a los pacientes para una evaluación más específica, reduciendo el tiempo hasta el diagnóstico y permitiendo que los pacientes reciban atención en las etapas iniciales de la enfermedad.
Impulso de políticas de salud y apoyo gubernamental
Cuando la sociedad comprende y apoya una causa, es más probable que los legisladores y las instituciones de salud desarrollen políticas que favorezcan la investigación y el tratamiento de la enfermedad. Esto incluye acceso a medicamentos, atención especializada, en centros de referencia y apoyo económico para los pacientes y sus familias.
Reducción del estigma y desinformación
Como ocurre con otros tipos de cáncer poco comunes, la visibilidad ayuda a reducir el estigma y la desinformación. Muchas personas no entienden el impacto del mieloma múltiple en la vida cotidiana, y educar a la sociedad al respecto fomenta una actitud más empática y de apoyo hacia los pacientes.
Lograr que el mieloma múltiple sea más visible transforma tanto el panorama de la enfermedad como la experiencia de los pacientes, impulsando un cambio positivo que beneficia a todos los afectados y promueve avances en la ciencia y la investigación.
