La principal necesidad para nosotros es vivir, porque sin vida no hay más necesidades, y para ello deberíamos tener un diagnóstico certero y equidad en pruebas diagnósticas y tratamientos.
Si tenemos esto habremos dado un gran paso y podemos pensar en lo demás que resumo aquí.
Las personas con mieloma múltiple tenemos una serie de necesidades debido a la naturaleza compleja de la enfermedad, así como los efectos del tratamiento. Estas necesidades varían a lo largo del curso de la enfermedad y pueden incluir aspectos físicos, emocionales, psicológicos, sociales y económicos.
1. Necesidades médicas y de tratamiento:
El mieloma múltiple requiere tratamientos específicos como quimioterapia, inmunoterapia, terapias dirigidas (como inhibidores de proteasoma o inmunomoduladores) y, en algunos casos, trasplantes de células madre. El acceso a estas terapias es crucial.
Control de los efectos secundarios: Los tratamientos pueden causar efectos secundarios como fatiga, neuropatía periférica, infecciones, anemia, y los pacientes necesitan apoyo para manejarlos.
Revisiones
Los pacientes deben someterse a controles regulares para evaluar la evolución de la enfermedad y ajustar el tratamiento según sea necesario.
Tratamiento del dolor
Muchos pacientes con mieloma sufren dolor óseo debido a las lesiones óseas provocadas por la enfermedad. La gestión del dolor es una prioridad y puede incluir analgésicos, radioterapia o cirugía.
Tratamiento de las complicaciones: Los pacientes pueden desarrollar complicaciones como insuficiencia renal, fracturas óseas o infecciones, lo que requiere atención médica adicional.
2. Necesidades emocionales y psicológicas:
Apoyo emocional:
Vivir con una enfermedad de largo recorrido como el mieloma puede generar ansiedad, depresión, miedo al futuro o incertidumbre, lo que aumenta la necesidad de apoyo psicológico o emocional.
Terapia psicológica o psiquiátrica:
Algunos pacientes pueden beneficiarse de terapias psicológicas, grupos de apoyo, o incluso tratamiento psiquiátrico si experimentan trastornos emocionales graves.
Educación sobre la enfermedad:
Es importante que los pacientes y sus familias comprendan bien la enfermedad y el tratamiento para poder tomar decisiones informadas y reducir la ansiedad.
3. Necesidades sociales:
Apoyo familiar y de cuidadores:
Los pacientes suelen necesitar ayuda de sus familiares o cuidadores para el transporte a citas médicas, la administración de medicamentos o el apoyo emocional.
Asistencia en la toma de decisiones:
La enfermedad y su tratamiento pueden requerir decisiones importantes sobre cuidados médicos, por lo que contar con un equipo de apoyo cercano es bueno.
Apoyo en el trabajo o la vida cotidiana: Muchos pacientes deben hacer ajustes en su vida laboral, no son infrecuentes las incapacidades.
4. Necesidades económicas:
Puede suceder que la enfermedad impida trabajar con la gran repercusión económica que esto genera, además pasas a ser un ciudadano de segunda donde difícilmente, por no decir siempre, no podrás acceder a una hipoteca y algunas veces no podrás seguir amortizando la que ya tienes. Tampoco será fácil que puedas acceder a un crédito.
Hasta hace poco, desconozco si continúa siendo así, no podías acceder a puestos de trabajo, por ejemplo para acceder a un puesto en los autobuses públicos de Madrid, no podías tener un #MielomaMúltiple.
5. Necesidades nutricionales:
Nutrición adecuada: Los pacientes con mieloma múltiple pueden tener dificultades para mantener una nutrición adecuada debido a la fatiga, el tratamiento o las complicaciones relacionadas con la enfermedad (como el daño renal). Un nutricionista especializado puede ayudar a desarrollar un plan de alimentación equilibrado.
Manejo de efectos secundarios gastrointestinales: Las náuseas, la diarrea o el estreñimiento, causados por el tratamiento, pueden afectar la capacidad del paciente para alimentarse adecuadamente, lo que requiere intervenciones dietéticas específicas.
6. Necesidades de rehabilitación física:
Fisioterapia y rehabilitación: Dado que el mieloma puede afectar los huesos, muchos pacientes requieren fisioterapia para ayudar a mejorar la movilidad, fortalecer los músculos y recuperarse de fracturas o cirugías.
Soporte para la fatiga: La fatiga es uno de los síntomas más comunes en los pacientes con mieloma, lo que puede afectar su calidad de vida. Programas de ejercicio adaptado o terapia ocupacional pueden ayudar a mejorar la energía y la función física.
7. Apoyo espiritual:
Atención a las necesidades espirituales: Para algunos pacientes, el diagnóstico de una enfermedad grave puede plantear preguntas existenciales o espirituales. El apoyo religioso o espiritual puede ser importante para ayudar a los pacientes a enfrentar su diagnóstico y encontrar consuelo.
8. Necesidades relacionadas con el manejo de la recaída:
Terapias adicionales: Muchos pacientes experimentan una recaída del mieloma múltiple y requieren nuevas líneas de tratamiento, lo que puede incluir ensayos clínicos o terapias más avanzadas como las células CAR T o nuevos agentes inmunoterapéuticos.
Decisiones sobre tratamientos futuros: La gestión de la enfermedad recurrente implica decisiones difíciles sobre opciones de tratamiento, que pueden ser emocionalmente agotadoras.
9. Acceso a ensayos clínicos:
Investigación y nuevas terapias: Los pacientes con mieloma múltiple pueden beneficiarse de la participación en ensayos clínicos, donde pueden tener acceso a nuevos medicamentos o enfoques terapéuticos que aún no están ampliamente disponibles.
En resumen, los pacientes con mieloma múltiple enfrentan necesidades complejas y multifacéticas que van más allá del tratamiento médico. Una atención integral que incluya el manejo de los efectos secundarios, apoyo emocional, ayuda social y financiera, y acceso a rehabilitación puede mejorar significativamente su calidad de vida.
