Escrito por Teresa Regueiro.
Cuando recaes pierdes el control de la enfermedad y todo se tambalea. Pasas de estar en una situación controlada, con revisiones continuadas que te dan tranquilidad, a tener que empezar de nuevo, con la angustia que eso provoca, ya sabes más menos por donde vas a caminar, sabes que pasarás momentos malos y, sobre todo, el futuro vuelve a ser incierto, sabías que podías recaer, pero… como te encontrabas tan bien, volvías a recuperar parte de tu vida de antes de la enfermedad… lo veías como algo lejano que no podía sucederte, estabas bien, no volvería, pero vuelve y hay que saber que tras esa vuelta hay esperanza, ya que hoy en día de una recaída se puede salir recuperado nuevamente.
¿Qué le dirías a un paciente con recaída?
Hablar con un paciente de mieloma múltiple en recaída es un momento delicado, ya que, el paciente puede sentirse desanimado o preocupado por su futuro. Es importante trasmitir información clara y un enfoque de apoyo, ofreciendo opciones de tratamiento y manteniendo una actitud empática y esperanzadora. Este momento podemos enmarcarlo dentro de un programa a seguir que consistiría en:
1. Reconocimiento de la situación:
«Entiendo que recibir la noticia de que la enfermedad ha vuelto puede ser muy difícil. Pero quiero que sepas que todavía tenemos opciones de tratamiento, y nuestra prioridad sigue siendo mantener tu calidad de vida y controlar la enfermedad lo mejor posible.»
Validar los sentimientos del paciente es fundamental, ya que esto puede generar una mayor confianza y apertura para conversar.
2. Reafirmar que la recaída es común:
«El mieloma múltiple es una enfermedad que muchas veces puede regresar, incluso después de haber respondido bien al tratamiento inicial. Esto es algo que ocurre frecuentemente, pero con los avances en los tratamientos actuales, tenemos nuevas formas de enfrentar la recaída.»
Explicar que las recaídas son una parte esperada del curso de la enfermedad puede ayudar a disminuir el shock y el miedo del paciente.
3. Ofrecer esperanza con nuevos tratamientos:
«Afortunadamente, en los últimos años ha habido muchos avances en el tratamiento del mieloma múltiple, especialmente en casos de recaída. Tenemos disponibles nuevas terapias, como inmunoterapias, inhibidores del proteasoma, o tratamientos más personalizados, que pueden ser efectivos. También evaluaremos si eres candidato para un ensayo clínico con terapias novedosas.”
Creo que uno de los hitos más importantes en la historia del mieloma en los últimos años es que de la recaída ahora también se sale y se puede vivir en remisión completa y profunda durante muchos años, con mucha calidad de vida, es lo que nos convierte en largos supervivientes.
En este artículo hablamos sobre Daratumumab y Lenalidomida, si quieres leerlo pincha Aqui.
Es importante destacar que hay opciones de tratamiento disponibles para las recaídas, lo que puede dar esperanza al paciente.
4. Explicación clara del plan de tratamiento:
«Lo que haremos ahora es reevaluar tu situación. Es posible que repitamos algunas pruebas para entender mejor cómo ha evolucionado la enfermedad y porque son necesarias , ajustar el tratamiento de manera específica para ti. Esto puede incluir cambiar a una terapia nueva o añadir combinaciones de tratamientos que antes no habías probado.»
Brindar detalles sobre lo que sigue en el proceso (nuevas pruebas, consultas, etc.) ayuda a que el paciente se sienta más informado y en control de la situación.
5. Enfoque en el manejo de los síntomas:
«Sabemos que a veces la recaída puede venir acompañada de síntomas nuevos o más intensos, como el dolor en los huesos o el cansancio. Vamos a trabajar juntos para manejar esos síntomas de la manera más efectiva posible y asegurarnos de que te sientas lo mejor posible mientras seguimos con el tratamiento.»
Tranquilizar al paciente sobre el control de síntomas ayuda a reducir la preocupación por la calidad de vida.
6. Ofrecer apoyo emocional y psicológico:
«Sé que todo esto puede generar muchas emociones, como miedo, frustración o tristeza. Es completamente normal sentirse así. Quiero que sepas que estamos aquí no solo para cuidar tu salud física, sino también para apoyarte emocionalmente. Si en algún momento sientes que necesitas hablar con un consejero o alguien de confianza, te podemos ayudar a encontrar ese apoyo.»
Reconocer y abordar el impacto emocional es clave para el bienestar general del paciente.
7. Involucrar a la familia o seres queridos:
«También es importante que tengas a tus seres queridos cerca en este momento. Ellos pueden ser un gran apoyo para ti. Si es necesario, podemos tener reuniones con ellos para que también estén informados y te puedan acompañar de la mejor manera.»
Involucrar a la familia o amigos puede fortalecer la red de apoyo del paciente.
8. Escuchar activamente y responder preguntas:
«¿Cómo te sientes respecto a esto? Si tienes preguntas o algo te preocupa, estoy aquí para escucharte. Es importante que te sientas cómodo expresando lo que piensas y lo que necesitas en este momento.»
Crear un espacio para que el paciente hable de sus inquietudes permite que la conversación sea más equilibrada y empática.
Sobre este tema te recomendamos nuestro artículo ¿Cuáles son las necesidades de los pacientes con Mieloma Múltiple?, si quieres leerlo pincha Aquí.
9. Hablar sobre metas y calidad de vida:
«Nuestro objetivo sigue siendo que tengas la mejor calidad de vida posible. Vamos a trabajar juntos para ajustar el tratamiento de acuerdo a tus metas personales y de salud. Si en algún momento tienes alguna preferencia o algo que quieras cambiar en tu tratamiento, estamos aquí para hablarlo.»
Reforzar el enfoque en la calidad de vida es esencial, para que el paciente sienta que sus preferencias son respetadas.
En resumen, una conversación con un paciente de mieloma múltiple en recaída debe ser honesta, empática y proactiva, mostrando que hay opciones, esperanza y un equipo de apoyo a su disposición. Es clave transmitir que, aunque la enfermedad ha regresado, todavía hay mucho que se puede hacer para seguir controlándola.
Pueden ser algunas pautas a seguir dando apoyo desde la asociación y, también, con la ayuda de los hematólogos.
